Est-il normal de se sentir seul en tant qu'aidant, même entouré de sa famille ?

Vous êtes entouré de gens qui tiennent à vous. Votre famille est là, vos amis prennent des nouvelles, et la vie continue autour de vous. Mais d'une certaine façon, vous vous sentez quand même seul.

C'est une solitude silencieuse et persistante, qui n'a pas toujours de sens et que vous n'osez peut-être pas nommer à voix haute. Si cela vous parle, vous ne l'imaginez pas. Et vous n'êtes pas seul à vous sentir seul.

La solitude n'a pas besoin d'une pièce vide

Nous pensons souvent à la solitude comme un isolement physique : être seul, coupé des autres. Mais la solitude émotionnelle est différente. C'est le sentiment de ne pas être vu ou compris, même quand les gens sont juste à côté de nous.

En tant qu'aidant, surtout dans les premières étapes, vous pouvez vous retrouver dans des conversations où personne ne comprend vraiment. On vous demande peut-être comment vous allez, mais pas d'une manière qui invite à une réponse sincère.

Ou on vous offre des conseils qui ne correspondent pas à ce que vous traversez réellement. Le fossé entre ce que vous vivez et ce que les autres peuvent voir peut sembler immense.

Les aidants portent des fardeaux invisibles

Un diagnostic de démence ne change pas toujours les choses en surface. Votre proche peut encore ressembler et se comporter en grande partie comme avant. Pour les autres, la vie peut sembler relativement normale.

Mais vous savez qu'il en est autrement. Vous vous demandez peut-être que faire le lendemain d'un diagnostic de démence.

Vous vivez avec une conscience que les autres ne portent pas. Vous remarquez les petits changements : la question répétée, le nom oublié, l'hésitation qui n'était pas là avant. Et vous portez le poids de ce qui pourrait arriver, même quand personne d'autre ne peut encore le voir.

Ce fardeau invisible peut vous faire sentir isolé, même dans une pièce pleine de monde.

Les gens se soucient de vous, mais ils ne comprennent pas toujours

Votre famille et vos amis veulent peut-être sincèrement vous aider. Mais à moins d'avoir vécu une situation similaire, il leur est difficile de comprendre pleinement ce que cela fait.

Ils peuvent dire des choses comme « Reste positif » ou « Au moins c'est le début », et même s'ils le disent avec de bonnes intentions, ces mots peuvent sembler minimiser votre vécu.

Ce n'est pas qu'ils ne se soucient pas de vous. C'est que l'accompagnement, surtout au début, existe dans un espace difficile à expliquer. Vous n'êtes pas en crise, mais vous n'allez pas bien non plus. Et cet entre-deux peut être l'un des endroits les plus solitaires qui soient.

Votre partenaire ou proche peut aussi ne pas comprendre

L'une des formes les plus difficiles de solitude peut venir du sentiment d'être déconnecté de la personne même dont vous vous occupez. Dans les premières étapes, elle peut ne pas reconnaître pleinement ce qui se passe, ou elle peut le minimiser.

Elle peut ne pas voir pourquoi vous êtes inquiet, et ce fossé peut sembler isolant d'une manière profondément personnelle.

Vous pouvez avoir l'impression de faire le deuil de quelque chose qu'elle n'a pas encore reconnu. Ou de vous préparer à des changements auxquels elle ne croit pas. Cette déconnexion ne signifie pas que vous avez tort : cela signifie simplement que vous vivez cela de manière différente. Et cela aussi peut sembler incroyablement solitaire.

Vous vous retenez peut-être pour protéger les autres

Beaucoup d'aidants ne partagent pas toute l'étendue de ce qu'ils ressentent parce qu'ils ne veulent pas être un fardeau pour les autres. Vous minimisez peut-être vos propres difficultés, gardez vos inquiétudes pour vous, ou évitez d'aborder les sujets difficiles pour épargner à votre famille plus de peine.

Mais quand vous gardez tout en vous, la solitude grandit. Plus vous protégez les autres de votre réalité, plus vous vous sentez seul dans cette réalité.

Trouver du soutien pour les aidants de personnes atteintes de démence

Si les personnes les plus proches de vous ne peuvent pas vous rejoindre pleinement là où vous êtes en ce moment, cela ne signifie pas que la connexion est impossible. Cela peut simplement signifier la chercher dans d'autres endroits.

Parfois, les personnes qui comprennent le mieux sont celles qui ont parcouru un chemin similaire. Un groupe de soutien pour aidants, un forum en ligne, ou même une seule conversation avec quelqu'un qui comprend peut briser l'isolement d'une manière que les membres de la famille bien intentionnés ne peuvent pas.

Vous pouvez trouver un soutien pratique et des conseils pour les aidants qui peuvent vous aider à vous sentir moins seul. Vous n'avez pas besoin de vous expliquer à quelqu'un qui est déjà passé par là. Cette personne sait déjà.

Vous n'exagérez pas

Si vous vous êtes déjà demandé si vous réagissiez de manière excessive, ou si votre solitude est légitime alors que vous avez techniquement du soutien, que les choses soient claires : ce que vous ressentez est réel.

La solitude ne concerne pas le nombre de personnes autour de vous. Elle concerne le fait de se sentir vraiment vu et compris.

En ce moment, dans les premiers jours de ce parcours, il est tout à fait normal d'avoir l'impression que personne ne voit vraiment ce que vous traversez. Cela ne signifie pas que quelque chose ne va pas chez vous. Cela signifie que vous naviguez dans quelque chose de profondément complexe, et que tout le monde ne peut pas faire ce chemin avec vous.

Vous n'avez pas à tout porter seul

Se sentir seul ne signifie pas que vous devez rester seul. C'est normal de tendre la main, de nommer ce que vous ressentez, et de chercher des personnes qui peuvent accueillir les vérités les plus difficiles.

Vous méritez d'être vu, pas seulement soutenu à distance. Des organisations comme France Alzheimer offrent des communautés où vous pouvez vous connecter avec d'autres personnes qui comprennent.

Vous faites partie d'une communauté silencieuse et dispersée de personnes qui savent exactement ce que ce type de solitude signifie. Vous ne l'imaginez pas. Et vous n'êtes pas le seul.