Quand aider devient accompagner un proche atteint de démence

Depuis un moment, vous donnez un coup de main. Un rappel par-ci, un peu d'aide pour les rendez-vous par-la. Vous prenez des nouvelles plus souvent qu'avant. C'est normal -- c'est la famille, apres tout.

Mais depuis quelque temps, une question revient : a quel moment est-ce que ce coup de main est devenu autre chose ? Quelque chose de plus grand, de plus constant ?

Il n'y a pas de moment precis ou tout bascule

On ne se reveille pas un matin en passant du simple coup de main au role d'aidant. La transition est progressive. Elle se fait par petites etapes -- un appel de plus, une responsabilite supplementaire, une tache qui etait partagee et qui repose desormais presque entierement sur vos epaules.

Et parce que tout se fait graduellement, il est facile de ne pas remarquer le moment ou la nature de votre role a change.

Des outils non intrusifs pour les aidants peuvent accompagner cette transition en douceur.

Aider, c'est ponctuel. Accompagner, c'est continu.

Quand vous aidez, vous intervenez quand c'est necessaire et vous prenez du recul apres. Il y a un rythme -- parfois vous etes implique, parfois non.

Mais l'accompagnement au quotidien n'a pas ce meme va-et-vient. C'est plus constant. Vous y pensez meme quand vous ne faites rien de concret. Vous organisez votre vie autour de cela. Vous en etes conscient d'une maniere qui ne s'eteint jamais vraiment.

Si vous pensez aux besoins de cette personne plus souvent qu'a autre chose, vous n'etes probablement plus simplement en train d'aider.

Accompagner, c'est gerer, pas seulement assister

Quand vous aidez, vous conduisez peut-etre quelqu'un a un rendez-vous ou vous passez chercher une ordonnance. Mais quand vous devenez aidant, c'est vous qui suivez les rendez-vous, qui les planifiez, qui vous assurez que les medicaments sont renouveles a temps, et qui relancez pour obtenir les resultats.

C'est la difference entre repondre a une demande precise et etre la personne qui doit s'assurer que tout est fait -- que quelqu'un le demande ou non.

Vous prenez les decisions, plus seulement des conseils

Au debut, vous donniez peut-etre votre avis ou des suggestions. Mais si c'est desormais vous qui decidez de ce qui se passe, quand et comment -- meme avec douceur -- c'est le signe que votre role a change.

Accompagner un proche, c'est porter le poids de decisions qui etaient autrefois partagees ou entierement les siennes. Et ce poids-la est bien different d'un conseil occasionnel.

Il arrive aussi que la personne ne soit pas d'accord avec vous, ce qui rend ces decisions encore plus complexes.

Votre propre vie s'organise autour de ses besoins

Quand vous aidez, vous integrez le soutien dans votre routine existante. Mais quand vous devenez aidant, votre routine commence a s'adapter a la sienne.

Vous refusez peut-etre des invitations plus souvent. Vous ajustez votre emploi du temps. Vous planifiez vos journees en pensant d'abord a ses besoins. Rien de tout cela n'est forcement mauvais, mais ce sont des signes que cela est devenu un element central de votre vie, et non plus une tache occasionnelle.

Vous ressentez une responsabilite nouvelle

Quand quelque chose ne va pas -- un medicament oublie, un rendez-vous manque, une difficulte imprevue -- est-ce que vous vous sentez responsable ? Pas simplement preoccupe, mais responsable ?

Ce sentiment de responsabilite est l'un des marqueurs les plus clairs de l'accompagnement. Quand le bien-etre de l'autre commence a peser sur vos epaules, vous ne donnez plus simplement un coup de main. Vous portez quelque chose de bien plus grand.

Mettre un mot dessus ne change rien a ce que vous faites

Certaines personnes hesitent devant le mot "aidant" parce qu'il semble trop lourd ou trop officiel. Et c'est tout a fait normal. L'etiquette en elle-meme n'est pas ce qui compte.

Mais reconnaitre que votre role a change peut vous aider a comprendre pourquoi les choses semblent differentes. Pourquoi vous etes plus fatigue. Pourquoi le poids emotionnel semble plus lourd. Pourquoi vous traversez des moments difficiles auxquels vous ne vous attendiez pas.

Il ne s'agit pas de revendiquer un titre. Il s'agit de reconnaitre la realite de ce que vous portez.

Il est normal de ressentir un deuil face a ce changement

Devenir aidant -- meme par amour, meme volontairement -- signifie souvent qu'une chose a ete perdue. La relation que vous aviez avant a change. La liberte d'etre simplement un conjoint, un enfant ou un frere a glisse vers quelque chose de plus complexe.

Cette perte est reelle. Et il est normal de la ressentir, meme en continuant a etre present et a faire ce qui doit etre fait.

Vous ne faites rien de mal

Si vous n'avez pas remarque ce glissement avant qu'il soit bien avance, cela ne signifie pas que vous avez ete negligent. Cela signifie simplement que le changement etait subtil, comme il l'est souvent.

L'Organisation mondiale de la sante rappelle l'importance de ce soutien.

Et maintenant que vous le voyez, vous pouvez commencer a reflechir a ce que cela signifie pour vous. Au soutien dont vous pourriez avoir besoin. Aux limites que vous pourriez vouloir poser. Aux parties de votre propre vie que vous souhaitez preserver.

L'aide est devenue accompagnement quelque part en chemin. Et le reconnaitre est le premier pas pour apprendre a le faire de maniere durable.