Quand les mesures de sécurité dans la démence ressemblent à du contrôle

Vous avez installé un verrou sur la porte parce que vous étiez inquiet. Vous avez pris les clés de la voiture parce que cela vous semblait nécessaire. Vous avez commencé à vérifier plus souvent que tout allait bien.

Mais depuis quelque temps, vous sentez un changement. La personne que vous accompagnez paraît frustrée. Peut-être même blessée. Et vous vous demandez : est-ce que je la protège, ou est-ce que je lui retire quelque chose ?

La frontière entre sécurité et contrôle est mince

Les mesures de sécurité sont souvent nécessaires. Parfois, certaines choses doivent vraiment changer pour réduire les risques. Mais même quand ces changements sont raisonnables, ils peuvent sembler restrictifs pour la personne qui les subit.

Ce n'est pas toujours une question de légitimité. C'est une question de ressenti.

Des outils conçus pour aider les membres de la famille à prendre soin de leurs proches peuvent faciliter cette transition. Et parfois, malgré toute votre attention, ce qui vous semble être de la protection est vécu comme une perte de liberté.

Le contrôle ne se mesure pas seulement à ce que vous empêchez

Quand vous verrouillez une porte, vous empêchez quelqu'un de sortir sans surveillance. Mais vous l'empêchez aussi de décider par lui-même s'il veut prendre l'air.

Quand vous prenez en charge les médicaments, vous évitez les oublis. Mais vous envoyez aussi un message : cette personne n'est plus capable de gérer sa propre santé.

Les deux peuvent être vrais en même temps. La mesure peut être justifiée, et elle peut aussi retirer quelque chose d'important. Cette tension ne disparaît pas simplement parce que la décision est la bonne.

La personne ne voit peut-être pas le risque comme vous

L'une des difficultés des premiers stades de la démence, c'est que la personne ne perçoit pas toujours les changements en cours. Ce qui vous semble dangereux ne lui semble peut-être pas du tout inquiétant.

Alors quand vous mettez une mesure en place, elle peut ne pas comprendre pourquoi. De son point de vue, cela peut paraître arbitraire. Comme si vous preniez des décisions à sa place sans raison valable.

Ce décalage ne signifie pas que vous avez tort d'agir. Mais il explique pourquoi la mesure peut sembler plus intrusive que vous ne l'aviez prévu.

La manière de faire compte autant que ce que vous faites

Une mesure de sécurité imposée brusquement, sans discussion, peut être vécue comme une punition. La même mesure, introduite progressivement et avec des explications, peut être reçue très différemment.

Dans la mesure du possible, parlez du changement avant de l'appliquer. Expliquez ce qui vous préoccupe. Écoutez les inquiétudes de l'autre. Cherchez ensemble une solution qui paraît moins restrictive.

Vous ne parviendrez pas toujours à un accord. Mais la tentative compte. Être inclus dans la décision, même sans avoir le dernier mot, peut changer profondément la façon dont le changement est vécu.

Préservez les choix là où c'est possible

Toutes les décisions n'ont pas besoin d'être retirées. Même lorsque certaines libertés doivent être limitées, il reste souvent de petits espaces où le choix peut subsister.

Si la conduite n'est plus possible, peut-être que la personne peut encore décider où aller et quand. Si les médicaments doivent être surveillés, peut-être qu'elle peut encore les sortir elle-même du pilulier. Si certaines activités ne sont plus sûres, peut-être qu'elle peut choisir ce qu'elle préfère faire à la place.

Ces petits actes d'autonomie adoucissent l'impact des restrictions plus grandes. Ils rappellent à la personne qu’elle a encore son mot à dire dans sa propre vie, même quand certaines choses ont changé.

Pour aller plus loin sur ce sujet, découvrez notre réflexion sur l'autonomie encore possible en toute sécurité.

Se sentir partagé est tout à fait normal

Vous pouvez ressentir de la culpabilité pour les mesures que vous avez mises en place, même en sachant qu'elles sont nécessaires. Cette culpabilité ne signifie pas que vous faites quelque chose de mal. Elle signifie que vous êtes conscient de ce qui se perd, même en protégeant ce qui doit l'être.

Il n'existe pas de solution sans compromis. Chaque mesure de sécurité a un coût. Et reconnaître ce coût, plutôt que de le minimiser, fait partie du respect que vous portez à cette personne.

Soyez attentif aux signes que quelque chose ne fonctionne pas

Si une mesure de sécurité provoque une détresse persistante, cela vaut la peine de la reconsidérer. Pas forcément de la supprimer, mais de se demander s'il existe une autre manière d'atteindre le même objectif avec moins d'impact sur le sentiment de liberté.

Parfois, un petit ajustement peut faire toute la différence. Parfois, en parler ouvertement suffit à réduire le ressentiment. Et parfois, vous réaliserez que la mesure n'était pas aussi indispensable que vous le pensiez.

Protéger ne veut pas dire tout prendre en main

On peut veiller à la sécurité de quelqu'un sans lui donner le sentiment d'être impuissant. Cela demande plus de réflexion, plus de dialogue et plus de souplesse. Mais c'est possible.

L'objectif n'est pas de supprimer toute restriction.

Comme le souligne l'Inserm dans son dossier sur la maladie d'Alzheimer, c'est de trouver la plus petite restriction qui assure encore la sécurité recherchée. Et de le faire d'une manière qui respecte la dignité de la personne, même quand son indépendance doit évoluer.

La sécurité est importante. Mais la capacité de choisir l'est aussi. Et quand vous parvenez à tenir les deux ensemble, vous faites quelque chose de difficile, et de profondément important.