É normal sentir-se sozinho como cuidador, mesmo com a família por perto?

Você está cercado por pessoas que se importam. Sua família está lá, amigos verificam como você está, e a vida continua ao seu redor. Mas de alguma forma, você ainda se sente sozinho.

É um tipo de solidão silenciosa e persistente, que nem sempre faz sentido e que você pode não se sentir à vontade para nomear em voz alta. Se isso ressoa com você, você não está imaginando. E você não está sozinho em se sentir sozinho.

A solidão não precisa de um quarto vazio

Frequentemente pensamos na solidão como isolamento físico: estar sozinho, separado dos outros. Mas a solidão emocional é diferente. É a sensação de não ser visto ou compreendido, mesmo quando as pessoas estão bem ao nosso lado.

Como cuidador, especialmente nas fases iniciais, você pode se encontrar em conversas onde ninguém realmente entende. Podem perguntar como você está, mas não de uma forma que convide a uma resposta sincera.

Ou podem oferecer conselhos que não correspondem ao que você realmente está passando. A distância entre o que você está vivenciando e o que os outros conseguem ver pode parecer imensa.

Os cuidadores carregam pesos invisíveis

Um diagnóstico de demência nem sempre muda as coisas na superfície. Seu ente querido pode ainda parecer e agir em grande parte como sempre foi. Para os outros, a vida pode parecer relativamente normal.

Mas você sabe que é diferente. Você pode estar se perguntando o que fazer no dia seguinte a um diagnóstico de demência.

Você vive com uma consciência que os outros não carregam. Você percebe as pequenas mudanças: a pergunta repetida, o nome esquecido, a hesitação que não existia antes. E você carrega o peso do que pode acontecer, mesmo quando mais ninguém consegue ver ainda.

Esse fardo invisível pode fazer você se sentir isolado, mesmo em uma sala cheia de gente.

As pessoas se importam, mas nem sempre entendem

Sua família e amigos podem genuinamente querer ajudar. Mas a menos que tenham passado por uma situação semelhante, é difícil para eles entenderem completamente como isso se sente.

Podem dizer coisas como "Mantenha-se positivo" ou "Pelo menos é cedo", e embora tenham boas intenções, essas palavras podem parecer minimizar sua experiência.

Não é que não se importem. É que o cuidado, especialmente nas fases iniciais, existe em um espaço difícil de explicar. Você não está em crise, mas também não está bem. E esse meio-termo pode ser um dos lugares mais solitários para se estar.

Seu parceiro ou ente querido também pode não entender

Uma das formas mais difíceis de solidão pode vir do sentimento de desconexão com a própria pessoa de quem você cuida. Nas fases iniciais, ela pode não reconhecer completamente o que está acontecendo, ou pode minimizar.

Pode não ver por que você está preocupado, e essa distância pode parecer isolante de uma forma profundamente pessoal.

Você pode sentir como se estivesse fazendo luto por algo que ela ainda não reconheceu. Ou como se estivesse se preparando para mudanças nas quais ela não acredita. Essa desconexão não significa que você está errado: significa apenas que vocês estão vivendo isso de maneiras diferentes. E isso também pode parecer incrivelmente solitário.

Você pode estar se contendo para proteger os outros

Muitos cuidadores não compartilham toda a extensão do que estão sentindo porque não querem ser um peso para os outros. Você pode minimizar suas próprias dificuldades, guardar suas preocupações para si, ou evitar mencionar as coisas difíceis para poupar sua família de mais dor.

Mas quando você guarda tudo dentro, a solidão cresce. Quanto mais você protege os outros da sua realidade, mais sozinho você se sente nela.

Encontrar apoio para cuidadores de pessoas com demência

Se as pessoas mais próximas de você não conseguem te encontrar completamente onde você está agora, isso não significa que a conexão seja impossível. Pode apenas significar procurá-la em lugares diferentes.

Às vezes, as pessoas que melhor entendem são aquelas que percorreram um caminho semelhante. Um grupo de apoio para cuidadores, um fórum online, ou até mesmo uma única conversa com alguém que entende pode romper o isolamento de formas que familiares bem-intencionados não conseguem.

Você pode encontrar apoio prático e orientação para cuidadores que podem ajudá-lo a se sentir menos sozinho. Você não precisa se explicar para alguém que já passou por isso. Essa pessoa já sabe.

Você não está exagerando

Se você já se perguntou se está reagindo de forma exagerada, ou se sua solidão é válida quando tecnicamente você tem apoio, que fique claro: o que você sente é real.

A solidão não é sobre quantas pessoas estão ao seu redor. É sobre se você se sente verdadeiramente visto e compreendido.

Agora mesmo, nos primeiros dias dessa jornada, é completamente normal sentir que ninguém realmente vê o que você está passando. Isso não significa que há algo errado com você. Significa que você está navegando algo profundamente complexo, e nem todos podem percorrer esse caminho com você.

Você não precisa carregar tudo sozinho

Sentir-se sozinho não significa que você precisa ficar sozinho. Está tudo bem pedir ajuda, nomear o que você sente e procurar pessoas que possam acolher as verdades mais difíceis.

Você merece ser visto, não apenas apoiado à distância. Organizações como a Alzheimer Portugal oferecem comunidades onde você pode se conectar com outros que entendem.

Você faz parte de uma comunidade silenciosa e dispersa de pessoas que sabem exatamente como é esse tipo de solidão. Você não está imaginando. E você não está sozinho.