Le choc silencieux d'un diagnostic précoce de démence

Un choc qui ne ressemble pas a un choc

Quand nous imaginons un choc, nous pensons souvent a quelque chose de dramatique. Des larmes. De la panique. Des voix elevees dans la detresse. Mais les diagnostics precoces de demence arrivent rarement de cette facon.

A la place, il y a une sorte de choc silencieux, qui s'installe lentement, comme un brouillard qui se leve. Vous pourriez vous sentir etrangement calme. Vous pourriez meme ne rien ressentir du tout. Et plus tard, vous pourriez vous demander si quelque chose ne va pas chez vous parce que votre reaction ne correspondait pas a ce que vous attendiez.

Il n'y a rien qui ne va pas chez vous. Ce silence est la facon dont votre esprit absorbe quelque chose qui ne semble pas encore reel.

Le poids de ce qui n'est pas encore arrive

L'une des parties les plus difficiles d'un diagnostic precoce est le peu de choses qui semblent avoir change, du moins en apparence. La personne que vous aimez est toujours la. Elle rit encore aux plaisanteries habituelles. Elle se souvient encore de votre nom, de votre histoire, de votre plat prefere.

Et pourtant, vous portez maintenant une lourdeur. C'est le poids de savoir quelque chose, meme quand ce quelque chose n'est pas encore pleinement arrive. Vous faites le deuil de choses qui n'ont pas encore ete perdues, et ce deuil n'a pas d'endroit evident ou se poser.

Cet espace entre-deux peut sembler desorientant. Vous ne savez pas si vous devez agir, attendre, vous preparer ou simplement rester avec ce que vous savez. Tous ces choix semblent a la fois justes et faux. Si vous vous demandez et si je ne suis pas pret pour ca, sachez que vous n'etes pas seul.

Les conversations que vous n'avez pas

Dans les jours et les semaines qui suivent un diagnostic, il y a souvent plus de silence que de paroles. Vous evitez peut-etre le sujet avec vos amis. Vous changez peut-etre de sujet quand la famille appelle. Vous pourriez meme vous retrouver incapable d'en parler avec la personne qui a recu le diagnostic.

Rien de tout cela ne signifie que vous echouez. Cela signifie que vous cherchez encore votre equilibre. Les mots prennent du temps quand le sol sous vos pieds semble instable.

Certaines personnes ont besoin de traiter en silence avant de pouvoir parler. D'autres parlent tout de suite mais trouvent que les mots sonnent creux. Il n'y a pas de rythme correct pour tout cela.

Ce que le silence contient

Dans ce silence, il y a plus que vous ne l'imaginez peut-etre. Il y a de la peur, oui. Mais il y a aussi de l'amour, tellement d'amour que vous ne savez pas quoi en faire. Il y a l'instinct de proteger. Il y a le souhait que les choses soient differentes. Et il y a un espoir profond et inavoue que d'une maniere ou d'une autre, tout ira bien.

Ces sentiments ne sortent pas toujours sous forme de mots. Parfois, ils se manifestent par une main tenue un peu plus longtemps. Un second regard a travers la piece. Un moment de quietude partage dans la lumiere du petit matin. Et parfois, le soin se manifeste par de petits gestes pratiques—comme la gestion des medicaments pour ses proches.

Le silence n'est pas vide. Il contient tout ce que vous n'etes pas encore pret a dire.

Vous n'avez pas a briser le silence maintenant

Il n'y a pas de date limite pour trouver les bons mots. Il n'y a pas d'obligation d'organiser une reunion de famille, d'ecrire une lettre ou de faire un discours. Quand le moment sera venu, vous le saurez. Et quand ce n'est pas le cas, c'est bien d'attendre.

Certaines personnes trouvent plus facile d'ecrire les choses d'abord. D'autres trouvent du reconfort a parler a quelqu'un en dehors de la famille : un conseiller, un groupe de soutien, ou meme un etranger qui comprend. L'association Vaincre l'Alzheimer offre des ressources precieuses pour les aidants. Il y a de nombreuses facons de commencer a parler. Aucune d'entre elles n'est fausse.

Vous n'etes pas seul dans cet espace silencieux

Meme s'il peut sembler que personne d'autre ne pourrait comprendre, de nombreux aidants se sont tenus exactement la ou vous vous tenez maintenant. Ils ont ressenti le meme choc silencieux. Ils se sont assis dans le meme silence pesant. Et ils ont decouvert, avec le temps, que le silence s'ouvre finalement sur quelque chose avec lequel ils peuvent vivre.

Pour l'instant, soyez patient avec vous-meme. Laissez le silence etre ce qu'il doit etre. Et sachez que quand vous serez pret, il y aura de la place pour votre voix, vos sentiments et vos questions.

Vous n'avez pas a porter cela seul, meme dans le silence.